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胜利街小学蒲明海老师,兢兢业业的教育工作者,伟大的父亲!

来源:    2016/10/27 16:31:35     浏览次数:0

这是蒲明海老师诉说着黑色素瘤带给这个家庭的噩梦!请大家伸出援助之手,小小善举,彰显大爱!
感谢有你
亲爱的朋友们,大家好。
这是一段迟来的文字,用以表达我对您的感激之情。本来应该在九月初就公开的,但一直一直都没有时间写完,真的是没有时间。回顾九月,我在学校加了5个晚上的通宵,在学校住过6个晚上。大多是处理学校的网络、处理一年级新生的校讯通、给老师们电脑重装系统,有的是学校文化建设的,有的是私事。不管是因为什么,我都一点儿不抱怨,并且还乐呵呵地活着。还要继续好好地、加油地做下去。我也不知道这样的状态能持续到多久。
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8月27日下午,全校召开新学期开学工作会。会前我去到吴校长办公室,向吴校申请要在会上说几句,以示我们全家对大家的感激之情。由于开学工作会的内容多,议程紧,所以拟定了2到3分钟的发言。作为一名普通老师,要在全校教职工大会上去发言的想法,是那一段时间以来深思熟虑的,源于暑假里全校老师们在我们极度困难的关头,在女儿和我们正经历人生中最艰难的这段时光里,向我们家的无私募捐。由于女儿生病的原因,学校全体老师纷纷伸出大爱之手,给我们募捐了3万2千800元。另外,我读师范时同班的同学,捐助了2万2千200元,借款给我们4万5。好些外出的老师,不能亲临募捐现场的,以微信或其他方式送达到我们手中。还有好些朋友也都纷纷捐款,素不相识的江师附小的裴老师也辗转给我们带来了捐助。对于这份沉甸甸的关爱,总像是一座山,压得人喘不过气。每一个人都不欠我什么,然而,对于非亲非故的我们,大家却待我们如同手足。这份情谊该要如何用一生来偿还!
只可惜发言的当时,情绪激动,语言哽咽,没有说好,下来之后我很恨自己,先前想好的感谢的词句,在最关键的时候,忘了好些。我想,大家是可以理解的。在这两年里,我们走过了那么多的路,遇到了那么多的事,除了孩子,也实在没有什么放不下的了。一个发言没有说好又何妨。这里,就以这种方式,完善一下我想要表达的意思。
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2014年11月,孩子在绵阳确诊恶性黑色素瘤。当时的主治医生跟我们说过了,回去多准备点钱,可能会用到100万。其时,我对这个数字是没有概念的,也觉得医生是在吓唬我们,以引起我们重视。头天里不是还好好的吗?高兴地上学,愉快地写作业。学习上没有一点压力,成绩很优异。不就是自小腰背部的一块半毛钱大小的胎记边缘有个小胡豆大小的凸起了么。不至于吧?可后来的事实证明,初诊医生是完全正确的。后来我们到过成都、北京、浙江、广州,并且是去过N多次,听来的数字远比这个大,甚至于不容乐观,更说是一种没有悬念的结果。确诊的消息完全打乱了我们的生活。我本来是有一个幸福的家庭和美好的生活,我兢兢业业地工作,曾经有在第一所工作过的学校7年除第一年试用不参加年度考核以外,连续6年年度考核优秀的佳绩。是江油市政府表彰的优秀教师,抗震救灾先进个人,连续5年的市级德育工作先进个人。我也善待老人,与邻里和睦相处,对生活充满了信仰。但似乎从那一刻起,一切都变了,从此没有一分钟能够松懈。全中国对治疗黑色素最最权威的医生我们都不止一次地想方设法去看门诊。一个坏消息不会使我们绝望,但十个甚至二十个这样的坏消息却会令人感到四面楚歌,心灰意冷,甚至窒息。有医生说,如果使用到三线治疗方案:用全世界基本有效的药物PD1抑制剂进行治疗,(音译:P D 晚)(目前,国际上PD-1抑制剂有两种:美国施贵宝公司的O药:Opdivo和默沙东公司的K药:Keytruda),需持续用药两年,得260万,至少也得用药一年,得150万。并且不能保证病情能得到完全缓解。由于PD-1抑制剂在国内尚未获得CFDA批准上市,也就是说,国内所有医院的药房没有这种药物,国内医生也没有开此药的处方权,私自使用,甚至违法。所以只能到香港、澳门或台湾买,再或者就是赴美就医。是的,面对这些最具挑战性的病例,没有哪位医生能给我们一些保证。如果目前的药物或疗法无效,谁都无法保证会有新的疗法,能及时被研发出来。我们能做的只有不断尝试,然后等待。(现在,幸好有菠萝兄给予我们的指导:他说具体到我们的NRAS突变的黑色素瘤,有两个主要选择,一是针对MEK或者ERK基因的靶向药物,二是针对PD1和CTLA4的免疫药物,后者可能治愈的机会更大一些,但非常非常贵,自费预计得一两百万)。有了这个权威的定论,所以,我现在有了计划,正在努力,努力,朝着这个数字奋斗。

我真的不明白,为什么我女儿要经历这些,她曾经是那么的健康快乐,学习好,成绩很棒!即使初三里几乎请了一整个学期的假,还是以优异的成绩考取了绵阳的高中学校,现在进入了高一的火箭班学习。还立志要读川大的临床医学专业。是不是真有所谓木秀于林,风必摧之的说法?当第一次听到确诊的消息,我们的心都碎了,整日里,悄悄地以泪洗面。我更是无法形容在病房的那些日子里,亲眼看到孩子备受煎熬和无奈与无聊,那真是酷刑。我恶狠狠地祈祷生病的人是我自己,真的,我愿意不惜任何代价让孩子的病转移到自己身上,但这只能是一种奢望。
(注:从打算写这一篇的那一时刻开始,就注定了这将是一篇长文,到最末尾,总字数是1万6千多字。亲爱的朋友,如果你打算要读完这一篇,可能需要倒一杯水,找一个舒服一点的地方坐下来,谢谢!)
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在过去的一年多里,我们走过很多路,去到过很多地方,我们坚定地抱着一个信念:可以的,一定可以。初诊确诊是在绵阳,当时结果一出来,这病名儿都没曾听说过,那时候甚至于什么叫肿瘤都不知道。就到网上查,发现很严重的,也很稀缺,20万分之一的概率。查着查着就不敢继续了,越看越恐惧,越了解越害怕。后期的治疗方案也有查询,感觉绵阳制定的方案不对症。《黑色素诊疗指南》里明明说了对放疗化疗不敏感,却给我们拟定了化疗方案。于是我即刻启程往成都。那时候傻傻的自己感觉四川大学华西医院好大好大,以为一切都可以解决了。现在看来,天外还有天。
曾经有从绵阳的病房到华西的PET-CT预约处,仅仅用了不到两个小时,这其中还包括预定火车票。是普通的火车,包括地铁时间,是一小时45分钟。(初诊的那会儿,成绵乐城际列车还没营运,当然,到现在,我也不会去享受高铁那舒服的座位,64块的票价,坐普通火车可以跑一个来回还有剩余)。那是一个周五的下午,如果预约不上,得多等三天,那是一刻也等不了的念想。于是,一个疯子,一路都飞奔,路人们一个个都鄙夷地看着这样一个没素质没教养的人,在火车站、地铁与川大的校园路上狂跑,不成体统,极不和谐。其实那会儿,我不在乎他们怎么看怎么想,在生命面前,体统算的了什么?到了华西的预约处,衣服都湿透了,距离护士站下班关电脑还有4分钟时间。在那一段往返于成都、北京的时间里,总是恍恍惚惚地,像是在做梦,不清楚自己为什么要这样地去跑,好像这件事与自己没关系。又像是在做一件很伟大很伟大的事,所有的人都该给我让道。在后来的几个月里,这样的奔跑其实还很多,慢慢的摸索中,有了好些经验:在手机上预定凌晨3:40的K257次车,2点起床,不紧不慢地从小区出发,步行经过涪江二桥到达火车站,不用花钱打的。上了火车就开睡,到达成都火车站的地铁站,早上5:58,整好赶上6:10分地铁站开门,第一趟地铁开始运行,赶到华西坝,7点,还多少有一点喘气的时间。
后来很多趟的北京之行,也都是这样的奔跑。每一段路上,都记着自己的使命,不曾给自己一点闲暇。首次绵阳手术后的那几天,我往返于成都的各大医院,都不收治,他们说自己对这个病症不专业,怕我们花了钱又误了我们的治疗。第5天总算有华西医院的刘教授和杨老师组愿意收下我们,那时感恩的心情你们难以想象。按照华西医院和北京大学肿瘤医院的方案,2015年里,用美国默沙东的人重组干扰素a-2b注射液,每支1000多元。4周大剂量液体滴注 + 48周每周三次注射,总计一年52周的治疗。这是(国内)黑色素的一线治疗方案。总计药费得18万,全自费,不在医保报销范围。入院还得先做1万580元的PET-CT检查,体内无异常,签用药同意书才安排床位,不签就继续在绵阳做化疗。那个时刻,没有过丝毫的犹豫,拿起笔就签,感觉那是签字领钱一样的心情激动与感恩。于是绵阳还没出院就跑到了成都。后来,真正到了付款的第一次,一万多的一个CT检查,犹豫了一下,还是做了。之后每隔3月的一抹多复查费用,每月的近2万的买药的钱,一匝一匝红票子递到收费窗口里,感觉那都不是钱了。
戏剧性的是在第3周的滴注中,华西医院药房断药。二科病房要我们转到日间病房,日间病房通知我们自行解决,要我们先转到地方医院。那是一个星期六,再过1、2天的周一又该用药。在万分紧急中,我背了借来的6万元现金跑遍了成都可能有这种针剂的所有大大小小十几家医院,都没有结果,那种心情真的是感到了绝望。那一天里,没有打的,仅凭着公交、地铁和双腿,在地图的指引下,在大街小巷里穿梭。那真的是一段泪洒成都的难忘经历。疲惫了一天的结果是:四川地区,除了华西,没有别的医院用过这种药,甚至于没有听说过。省医院曾用过,是写申请、领导审批、药房按审批数量采购,周折一圈得15个工作日。断药的情况也很严重,包括重庆,完全没有。坐在最北边成都军区总医院的大门口,已是下午4点,成都是没了希望,只能给四处的亲戚、朋友打电话,肯求于他们。陈校、冯老师、师范同学陈谦金也电话帮我们四处联系。最后,孩子小姨在北京的一个朋友有问到中科院肿瘤医院能开到这种药,价格一样,但需要身份证或户口本建医疗卡和病历资料,才能到手。当即定机票,家里发传真到北京。然后第二天里整天的忙碌,赶到星期天的晚上(实际上是周一的凌晨4点)从成都拼车回到了江油,那晚的雾极大,能见度极低,最多只有20米,司机开了近8个小时才到达江油。再后来,又几次在浙江温州一家医院叫二姐托人再托人买到过这种药。现在回想起那一段段,哪段都是在奔跑,一刻都不曾停歇。
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2015年里,孩子在绵阳读书,学校有制度:医务室是不能给学生注射院外针剂的,意味我着每周跑二到三次绵阳。(在北肿医院注射的时候,护士说,这针剂使用时间长,每次到到医院去注射不现实,就教会了我们怎样自己给注射)。每次都是下午5点半放学后,6点离开学校,回家取药、骑车到五建司、赶车到绵阳绵州汽配城、步行3公里到学校、打针、再步行3公里到汽配城、在马路边等江油的车,通常返到这个点,天已是麻麻的黑。回到江油基本都是晚上九点半到十点。记得有一次去,半途里下起了倾盆大雨,出门没准备雨伞,到了绵阳学校衣裤全湿透,医务室的马铱医生和刘医生实在看不过去,拿了我们的资料跑到校长办去帮我们申请医务室注射,第二天马医生高兴地给我打电话说校长同意了,那个高兴劲儿,像是捡到了一个金娃娃。我也激动地连声道谢!之后就少跑了一个多月。这样的坚持,2015年里,按照方案和针剂说明书,治疗一次都没落下。
2015年12月,一年的治疗期满,原以为一切都过去了,生活会回到正轨,哪料2016年3月19日,距离原发病灶5厘米的位置发现两个囊实性占位。一夜都没睡觉,熬到3点,赶火车往成都,22日入院,23日手术。这在华西病床严重紧缺,通常等床位要20天以上的情况下,我以我的真诚做到了头天看门诊,第2天入院的先例。科室岑主任给我们签了字:优先安排入院。2016年7月里,病情再次进展,体表复发,有一枚淋巴转移。这都给了我们极大的打击。但是,同事、朋友们的帮助、关心,给予了我们极大的精神支持。让我们不断地坚强着!
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  我经常在总结,在过去养孩子的十多年里,是哪儿出了问题,会让我们淌上这一水。想来想去想不明白。最终归因在三点:1是急功近利,2是疏忽大意,3是养的过细,让她的免疫系统产生了懈怠。
孩子4岁该入幼儿园了,急于想进城区入好学校,便往城区考调,结果一考即中。于是,在城区购房装修,未完全敞晾就入住,虽没用漆,却刮了腻子,铺了中国驰名商标的免检木地板,买了熊猫广告的免检家具。连卫浴都是中国名牌的惠达,其时是感觉没有异味儿的,也有天天开窗透气,料想没事的,结果却在十年后东窗事发。我不知道是不是这个原因。要是不这样急功近利,像我们那二年一样,就把孩子养活在广袤的农村,那里没有甲醛与苯,没有太多的汽车尾气,是不是就不会有这么一出。
孩子自出生,背上就有两块若隐若现的胎记,其中一块颜色略深,我们还庆幸着:这胎记没长在脸上或手上,不影响美观。哪知这却是隐藏着的杀机。我们很少看电视,更是错过了《非诚勿扰2》,错过了孙红雷饰演的李香山,也错过了北京卫视《养生堂》上郭军大夫的讲座,但凡有看到过一次黑色素瘤这个名字,或有医生或朋友给过我们建议,我们会不会在5、6岁,或7、8岁时去做了手术,那么一生都定是平安健康的。但终究是在养孩子的问题上疏忽大意了,都错过了,即使肠子悔青都挽不回局面。回想起来,感觉这是不是就是命?但我不认这命。不是还有150万的可能性吗。只要每天努力一点点,距离这个数字就近一点点。
  归因的第三个原因是我自己总结的,不知道是不是符合科学。孩子自小没受过苦难,吃得饱,穿得暖,身体一直倍儿棒,连感冒都很少有过。可能正是因为这个,机体内的免疫系统懈怠了,T细胞、巨噬细胞忘了自己的本份儿。就像是平和年代里的军队,没有实战的机会,一旦坏分子来袭,便溃不成军。如果每年能有一两次感冒发烧,把免疫系统调动起来,训练起来,那2015年里花了20几万注射的重组人免疫系统因子针剂是不是就不必了。
截至目前,正常黑色素细胞瘤变的真正原因尚不清楚。但强烈日光照射、紫外线是危险因素是已成定论。
   亲爱的朋友,我写的这段文字与感谢您无关,但却有我的用意。我是想告诉你,对待自己的宝贝儿,细心些、再细心些。在任何时候都不要忽略他(她)们。不要把他(她)们置于一个有伤害和隐患的处境里。以免造成不可逆的伤害。
关于黑痣、胎记、痦子与黑色素瘤,我在网上搜索到很多相关知识。在身边的朋友和学生(小朋友),根据我的判断,觉得有隐患的,我都有跟他们联系。希望能及早地去专业医院看看,防患于未然。(其实,哪里医院专业呢,确实难说,华西可能靠谱一点,北京大学肿瘤医院有个肾癌黑色素瘤专门科室郭军教授那里专业一点。)
后面我有一篇《用ABCD方法判断黑痣胎记与黑色素》会公开。有相关的图片和文字支持。敬请关注我的扣扣496393136。我也会在我的微信朋友圈里转发。我还有一个愿望:我想要以我们的故事为题材,写一本民众关于如何识别判断身上黑痣、胎记,及与黑色素瘤的书。有可能的话,全国免费赠送。
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  我现在有两个身份。一个是当好一个老师,一如既往地。现在主要是上《生命生态安全》课,两个班每周8课时。国家能把生命课的教学时间设置成与数学课程一样的多,足见生命课程的重要性,所以我不认为这是一门豆芽课。要像语文老师、数学老师一样认真地上。我有问过隔壁办公室的老师和家长:我的生命课上得咋样?她们的答复是:很卖力。呵呵,这个神回复!另一个身份是加油挣钱,用一种特殊的方式做一个好爸爸。150万,是我的目标。我不贪婪,不求吃好饭、不求穿好衣,不求买车和换房。只求能在需要O药或K药的时候,能出手大方,不拮据。
2012年4月,我有和江油的几位老师前往新北川,参加新教育开放周活动。之后回来,与郭文兄一拍即合,创办了一个江油“教育行者”群。入群的都是一些对教育无比热爱的一线教师。大多是教语文和搞德育的老师。进修校游校曾说过,这可能是江油第一个民间的类似名师工作室的草根组织。在教育的路上,我们这些草根激情四射,豪情满怀。我们开展线上线下活动,演讲、交流、探讨、分享好的教育书刊和教育电影,分享自己的教育经历和教育故事,我们聊起陶行知,也聊起苏霍姆林斯基,我们请网师的优秀老师上示范课、在青莲的桃花岛搞年度庆典,在优雅的茶楼聚会,请赴台考察的专家给我们分享考察心得,请绵阳的刀哥和多位校长与我们把酒畅谈……。音视频资料多达500个GB,那段时间,我是过着一种幸福而完整的教育生活的。这一点,空间里2012、13年写的那些教育系列的日志可以作证。这也不断地促使自己在专业成长上前进了一大步。然而好景不长,自从有了这档家务事,“教育行者”的活动就戛然而止。没有活动开展,Q群里的聊天也日渐减少到没有发言。每每想起那些岁月,路过我们曾经相聚过的茶楼,都觉得愧对那么多朋友的信任。有违初心,实不得已。现在只是一味地想着,又朝一日,我可能还是会回到自己的轨道。
对于工作份内的事,我力求做到最好,才对得起大家的关心。暑假里,学校的北教学楼进行了全面加固,房子里所有的东西都搬到了操场上,临近开学的24号才基本完工。开学在即,所有的网线长短不一地丢在一楼的中心机房,网络建设是第一任务。不然在开学之际办公和教学便不能正常进行。加班两个晚上,其中一个通宵是在报名的前一天,办公桌刚抬回到楼上,光纤损毁。总软件路由器由于受潮和长时间使用无法正常读取硬盘而瘫痪(细算,那台软件路由器电脑已经不停歇地运行了7年),最终的结果是:另找了一台旧电脑重做了软件路由器,并成功导入了IP&MAC绑定备份表,夹了近百颗水晶头,配置了神码三层交换机,全面重建了全校的无线WIFI系统,完成了一楼教务处、二楼副校长办、三楼校长办的电脑装机和IP配置。所有老师办公室的电脑也在预定时间正常投入使用,所有的班班通设备能正常开展教学。个别还没能入网的手机只有慢慢来了,我想,总会有状态良好的时候。另外,一年级新生375人全部在一周时间内开通了校讯通并一一建卡,极大地促进了家校的联系。这个结果,算是给了自己熬更守夜加班的一个交代。
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面对预算150万这样的天文数字,我不想坐以待毙。这要是在前几年,在这几种有效药物上市前完全没得救的情况下,也就算了,听天由命,但关键是现在是有药物、有办法。既然有办法,我就要想方设法去努力。以前我总觉得自己对电脑是有天赋的,曾经自学了CorelDRAW(音译:可儿左)和Adobe Photoshop(否特肖普)两个软件。喜欢上了平面设计。陈校说,我的色彩感特别强。在这样的鼓励之下,可儿左越用越喜欢。那料到这竟然成了现在业余的周末周六的一种营生。但还是得坚持原则:首先做好自己的本职工作,上班时间不干私活。坚持一贯的第一个到校,最后一个回家,外出安装绝对要在下班时间以后和周末里假期里。算算,做一副标语能挣10元,做一个制度牌能挣5元,一晚上下来赶出30个制度牌,等到全部上墙,虽然时间花的不少,总算比看电视、浏览网页、喝茶搓麻要心安理得得多。我喜欢做这些东西,而且很擅长,纯手工做,细活儿,每一张图片都精雕细琢,每一个标牌都方方正正,中规中矩。一单又一单,便在耗费着生命与健康中度过。我知道,大家都是在帮我,所以不能辜负了大家的信任。说实话,寒暑假里的每一天的时间都是以秒在计划着,有时觉得真的累、真的累了。有时候我总在想:不知道这样子,对于我的这一生,至少是这几年来说,值不值当?站在人字梯上打电锤的时候,爬上围墙挂标语的时候,总会恍恍惚惚地不清醒:我为什么会站在这里,我为什么要来做这个……为什么要这样抢命似地活。但总有一个声音在告诉我:好男儿当自强不息,我不可以放弃。
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昨天是国庆节的最后一天,中饭后,孩子上学去了,便和老婆赶着去安装。心里盘算着,再是怎样地双手双腿不停歇,这活儿都不可能干得完。恰巧中途又遇到电锤的钻头与膨胀钉的型号不盯对,辗转两趟五金店花费掉了宝贵的18分钟,到最后一块板上墙的时候,已经是晚上10点。万家灯火起,幸好围墙外马路上的路灯昏暗着一丝光线。细微之处实在看不清,老婆拿出手机上的电筒照亮。在去除墙上原来旧板的时候,夹缝太小,铲刀的把儿太短,一使劲儿,手背擦到了墙上,俩手指蹭掉了一块皮,顿时鲜血直流,那时我其实是听到了老婆的叹息,看到老婆眼里的泪花的。但我得坚强着,不能抱怨,不能泄气。甩甩手,笑一笑,说:取下这块儿,马上就好了。并要不断地找些段子和话语,在忙活中自寻快乐。其实,这样的受伤何止这个,但都得默默地忍了,是男人就该扛!
有个单位的门卫极不待见我,总是用鄙视的眼光看我,用毫不保留的讨厌的眼神和极度不耐烦的语气说:又这么晚来,天都要黑了。说我挣那么多钱要把银行压垮。我一边给他抽烟,一边笑嘻嘻地说:莫法,只能下班了再来,我很快就弄好,不耽误你睡觉。对于这种情况,帮到和没有帮到我们的人,我一点儿也不怪他,他不清楚我们的情况,更不明白这个男人为何要这样拼死拼活地挣钱。正所谓:知我者谓我心忧,不知我者谓我何求。
这里,我要感谢强哥、任主任,感谢胡主任、敬主任,感谢李校和殷老师,感谢袁老师,还有很多给我电话的朋友。很多时候,没能及时地弄好一些资料,食言地没能及时地把东西送到指定地点,我深表歉意,有时实在是有些喘不过气来,感谢你们对我的宽容,感谢你们在这些日子里对我的不离不弃,依旧与我保持着密切的联系。有些时候想想,都觉得愧对你们的信任。
老婆总是会在每个饭点给我打电话,问我吃饭了没有?是想提醒我不要饿着肚子。有时我会觉得烦,粗暴地挂了电话又会后悔。真的,现在已经没有把吃饭的事情放在每天的日程安排上了。学校附近有一家早餐店,我的早餐通常是一个馒头 + 一碗稀饭,两块钱,要不烫的那种。两分钟解决完完事。店里的伙计已经熟知我的用餐标准,每次一踏进店里,就会喊一声:给他捡个馒头,感觉有一点不友好的口气。他们不知道这个人为什么要这样磕碜和寒酸。其实裤兜里经常还是会有一些百元的钞票。在《我为什么戒烟》里,我写过一句:“我所有的挣的钱都不是自己的,一分都不是,我无权随意支配和开销”。有时我会在付钱时故意显摆出来,让他们知道这个男人其实也有钱!呵呵!有一次巧了赵哥正好也在,并请我吃了一回,他们便知道了我是老师,从此就对我很是客气,我也会在比较合适的比如很累的时候多消费一个白水鸡蛋。
  学校的于校,特别照顾我,常常会问我打饭没有,说反正中饭吃不完也被倒掉了,让我在中饭后,备一份晚上用,我便常常去到食堂,在即将倒入泔水桶的剩菜盆里捞一份,不知食堂的工作人员会怎样看,我无所谓。
这一年多的寒暑假里,我去建筑工地上干活,去梓潼去绵阳还有本地给别人做水电活儿,浑身弄得兮脏。老婆不止一次地跟我说,老公,太辛苦了,不要接活儿了。我知道,那是她心疼我。老婆远在梓潼的一个小乡镇上班,也是做老师。每年的绩效都是全校第一名。因为她也在努力:上所有的晚自习,代所有的课,很多时候声音都是嘶哑的。她也是梓潼县教体局表彰的县级优秀教师,也获得过很多个考核优秀。每周一赶车去学校,只带20元,去学校车费10元,周五下午回家9元5。都不曾去到场镇上吃一碗米粉儿。在网上淘80元的裙子是选了又选,比了又比都不舍得下单。她用着这样的方式爱着我们。我们又怎能不相濡以沫!
我曾经说过,平面的那些事儿,看起来很智慧,实际上很肤浅。两年前我是不舍得老婆跟着我去干那些的。但自从孩子的事之后,她便主动和我去劳动。在那些忙活中,老婆也越来越用心上心,越来越有了眼力劲儿:我拿电钻,她立马会拖来插板,我打好了孔,她已经拿好了改刀和螺栓。每当老婆很恰当地递过下一工序要用到的工具的时候,我都会表扬她,慢慢地,与我的配合也越来越默契。哎,这也实在是难为了她,一辈子里没吃好没穿好,跟着我混到了这步天地还任劳任怨。
  每次孩子回家的时候,老婆总会想着法儿弄些好菜,炖汤是必须的,然后就是维生素极丰富的胡萝卜、红椒、芦笋、甘蓝……等十字花科的食材做成的色香味俱全的美食。吃饭的时候,我总会拿出酒杯,喝上一盅,入口的时候,总会吧唧吧唧嘴巴,其实我真不是好这一口,只是为了让孩子听到一种安详而平静的声音:爸爸还是这样的有雅兴。让大家感到这生活还是一如往常。我知道,在小病人与病疾作斗争的过程中,父母或者亲人有着举足轻重的影响力。父母带着希望、充满斗志、父母想要打赢这场战争,便会胜算更多,这种正能量也会传递给小患者。让她也心情放松:万事有爸爸,有妈妈。所以在孩子面前,我们除了是父母,还必须是一个演员,必须扮演一个永远快乐的角色。
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俗话说,久病成医,在最先的一段时间里,总有一种恐惧感深植于我们的灵魂,我们的心情总是低落到了极点,在路上走着走着眼泪就会掉下来。吃饭的时候,泪珠子会不自禁地掉到米粒儿里,但还得继续吞,一口一口咽下去,还有那么多事情等着去做呢。到后来的2016年4月,我有幸接触到了菠萝兄,那是在网上看到一个叫向日葵的公益网站。是由中国、美国、欧洲、澳洲高学历专业志愿者组成,包括近100名生物医学博士、临床医生。致力于向社会传播最准确、最前沿和最透明的儿童癌症信息,尤其旨在为华人(主要是国内的)白血病患儿提供全世界最前沿的转化医学和临床治疗指导的公益平台。距今已经翻译了超过60万字的儿童癌症资料,含免费发放的《向日葵儿童癌症家庭手册》。再后来淘到了他的一本叫《癌症真相——医生也在读》的书。我用了2天半的时间,读了两遍。今年4月23日世界读书日,白岩松在中央电视台读书日专栏节目里推荐的第一本2015年最佳科普读物,(恰巧那晚我看到了这一段)。
菠萝,原名李治中,四川人,清华大学生物系毕业,美国杜克大学生物系博士,毕业后就职于美国诺华制药厂。他是一个有着很强烈很强烈的社会责任感的爱国人士。虽身在美国,却心系祖国。尤其心系我们这个群体的人。他几乎知道全世界所有最前沿的肿瘤知识,他邀约了很多很多在美就读和工作的华人及国内的知名癌症专家、医生,写科普文章,发表在健康不是闹着玩和菠萝因子两个公众号上,以推动国内肿瘤疾病的科学治疗。他可能不知道他们的那些充满了正能量的科普文章有多大的意义,却是对我们生活信心的重建,真正支撑着我们不断前进,勇于面对生活的力量源泉。自此,阅读公众号上的文章便成了我生活中很重要的一部分。每天早上一起床,从他们的文章中总能给自己找到一些正能量,也就感觉这生活还是充满了希望和阳光。那以后,又关注了20几个公众号。全球肿瘤快讯、精准医疗GETG、肿瘤资讯、中国医学论坛今日肿瘤、生物谷、临床招募、测序中国……。ASCO,(音译:阿赛科) 美国临床肿瘤学会是全球最领先的肿瘤专业学术组织,宗旨是预防癌症及改善癌症服务。今年第 52 届美国ASCO会议于美国当地时间6 月 3 日~7日在美国芝加哥 McCormick Place 会展中心召开。那一段时间里,我天天晚上不睡觉,也都要等着看会议报道。感觉会议报道的每一个跟黑色素治疗有关的进展都像是一根根救命稻草。至今,我已经阅读了3、4千篇最前沿的科普文章,也知道了很多很多肿瘤相关的知识。还知道,在这个世界上,有一个用CAR-T免疫疗法“治愈”的白血病的漂亮姑娘Emily(艾米丽),还有一个用CTLA-4免疫疗法治好的,2002年已经给自己买了墓地的Joseph Rick。13年后的今天,他已是心理学博士。还有34岁的Sharon,12年了,现在完成了婚礼,并且有了一双漂亮的儿女。还有很多的英雄,很多“超级幸存者”。所以我们就不再害怕,也不再恐惧。我们也要做英雄,也要做超级幸存者。只是时间的问题,只是钱的问题。
       2016年5月,测序中国(微信公众号)上有一篇文章吸引了我,标题是《计算,只为生命之美……》——访海普洛斯联合创始人陈实富。看看,这个标题是不是很美,其实内容更美。http://www.seq.cn/portal.php?mod=view&aid=19946。文中他们有一个观点:陈实富他们信息团队完成了多个软件和算法的开发,其中大多数都是可以应用到高通量测序分析中的。并且他们已经把一部分软件和工具的代码进行了开源,对,开源,在基因检测这么竞争激烈的市场上,他们以无限广大的胸怀做到了把自己研发出来的程序进行开源。全免费地给予国内、乃至全世界的生物基因公司享用。他们以项目名OpenGene放在了github上https://github.com/OpenGene),未来他们还将开源更多的软件和算法,他们也邀请了更多的业界极客,参与OpenGene的项目,集众人之力,共建癌症基因数据分析的生态。(后来我了解到,深圳市海普洛斯生物科技有限公司HaploX BiotechnologyCo.,LTD 专注于超微量肿瘤基因检测技术的研发及临床应用,是由从事基因组学、分子生物学、医学、生物信息学、机器学习、大数据挖掘等研究的年轻海归科学家和国内顶尖科技人才创立的高科技企业。)他们还有一个伟大的万人计划:为了更好地验证产品,也是为了力所能及地帮助一部分癌症患者。2015年7月,他们发起了万人癌症基因测序计划,旨在为一万个癌症病人和高危患者进行基因测序。这个万人计划一开始只有深圳人民医院共同发起,但很快就有30余家国内顶级医院肿瘤相关科室参加,到现在为止,他们已经无偿帮助了2000名癌症患者或高危人群,他们的产品也通过了考验,越来越稳定。
于是,我开始追踪海普洛斯。因为,我从众多的文章中知道了,肿瘤病实际上就是基因病。菠萝兄凭借自己的人缘,为我们一家三口联系了在深圳海普洛斯基因公司全免费做价值3万8的全基因ctDNA检测。
在这个过程中,海普洛斯CEO许明炎、叶睿博士,自始自终都密切联系我们,他们是以一种伟大的对生命的敬畏之情一直帮我们办完所有的取材、检测和回复。他们公司的检测报告更是详细到写成了一本书的样子。尤其是针对突变基因需要使用到那些靶向药物的章节更是对我们后期的门诊医生的准确判断和用药起到了关键的指导作用
读了那么多的文章,我也慢慢成熟起来,在干扰素治疗算得失败后,我自己给孩子制定了一线+二线的联合方案。当我跟华西肿瘤三科的卢博士(世界上第一个用CRISPR基因编辑技术结合PD1治疗非小细胞肺癌的临床试验的医生,原文标题《又一个中国速度:中国开启全球首个CRISPR基因编辑人体试验》)谈到我的想法时,他很惊讶我为什么知道那么多,问我是学什么专业,是什么学历。卢医生也是我们看过的门诊医生中与我交流时间最长的医生,足足有20多分钟,这一点真的难以置信,他那么忙,要做实验,搞科研,要坐门诊,每天依然要查房,要处理临床中的诸多异常情况……。世界上首个基因剪辑的临床试验更是压力山大,期待的、质疑的、围观的都注视着他,他的忙真的是常人难以想象的。九月底我们有查看他的预约情况,90元每个号,已经排满了11月。他知道有多少人在排着队等着他给瞧病,他居然还认真的聆听我的讲述,还给我们写了很多很多字,希波克拉底誓言在他的身上真正得到了体现。所以我相信他。卢博士进一步完善了我制定的方案,并让我们持续沿用至今,并且疾病没有进展,这便是那个签名和日志的标题《我愿放弃一切物欲,只求奇迹的发生》。可能,在这个一线+二线的方案之后,奇迹已经在慢慢发生!我相信!
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是的,在很多篇权威文章里,都有把PD1称作神药的说法。2014年9月4日,FDA(美国食品药品监督管理局)授权加速批准的首例PD-1单抗:Keytruda(pembrolizumab)为治疗对其他不再反应的晚期或不可切除黑色素瘤。曾获得诺贝尔和平奖的九十高龄的美国前总统吉米卡特在黑色素瘤肝转移脑转移后使用K药,即得到了“临床上的治愈”,至少是完全的缓解和控制。
Keytruda:粉剂 50mg/支, 24000RMB/支,按2mg/kg,一次使用2支,费用是48000元人民币。一般使用四次评估效果,保守预算得准备40万,评估使用此药有效后,继续使用1-2年,美国一年的价格是10万美元。中国大陆每年150万人民币左右。不包含住院、交通、运输等费用。
网上我联系到北京PD1群目前团购价格
(一)澳门钟医生
1.Keytruda(港版):100mg 38600RMB或42500HKD,50mg 粉剂24600RMB或28800HKD;(美版价格再贵一些)
2.Opdivo(德版):100mg 35800RMB或27800HKD,40mg 9600RMB或10200HKD;
3.可专人送药至珠海300RMB,深圳800RMB,珠海或深圳机场1200RMB;
4.澳门团小龙定期远程送药,北京4人起送,运费1000元,限2支,多1支加100元。
(二)香港邵医生
1.Keytruda(港版):100mg 37500RMB或41800HKD,50mg 粉剂 19500RMB或24800HKD。
2.Opdivo(港版):100mg 35500RMB或17500HKD,40mg 9200RMB或7000HKD。
3.邵医生第一次取药收1000RMB或者1200HKD建档费;
4.人民币转账需按公告港币价格的0.89汇款
举例:Keytruda100mg:①港币汇款41800HKD;②现金41800HKD或者37500RMB;③刷卡41800HKD+636HKD或者37500RMB+550RMB;
5.可专人送药至深圳机场1500RMB;
香港吴医生处的价格和邵医生价格上下相仿。
具体这些数字是多少,我也不去研究,只知道很贵很贵。
由此,150万的费用便很容易理解了。
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遇到这些变故,我也去干过那些伪科学的事:改名,请护身符,请属相。我研究过好几本厚厚的取名的书,也读易经和风水学,但心如空空的状态怎么也难以明白。老母亲和孩子的姥姥姥爷在老家也是想尽了各种办法去做所谓的医治。到四处的庙宇去烧香拜佛,一跪就是几个小时都不肯起来。女儿是几位老人帮着一起带大的,从襁褓一直到4岁,现在却成了心中最大的牵挂。相比于她们的痛,我们的又算的了什么。母亲70多岁了,守着家里的老屋,一直不肯到城里来。经常在电话里说心里难受,整夜整夜地睡不着觉,眼睛越来越看不清楚。这也实在是我们的无奈。我心里很明白,我已因此变故成为了不孝之子:没有时间回去,农活上一点儿都帮不了。偶尔买些点心和诸如枕中健脑液之类,也只能托老婆辗转了带回去。岳父找了地仙到城里来,地仙研究了半天,又是罗盘又是米碗,说我们家的房子风水一点儿问题都没有,朝向还好的很。亲自翻了那些陈旧的古书给我们一一讲解。并留下两本,说:你是教书先生,能看懂这个,你留下再细细研究研究。以证实他的说法是完全的正确。其实我哪有时间去研究。地仙说,他有一办法:每月初一十五早上晨曦之时,烧香祭拜太阳神,朝着东方。于是我的手机上就设置了初一十五的日程提示。天麻麻亮,老婆就催我,虔诚地面朝东方,久跪不起:希望太阳神在天有知,能明白我们的心思。
我其实不是一个纯粹的马列主义者,我也信佛,在川主寺,十元请得一串念珠,天天都不离手,一有空里,就数啊数。我知道,我本不该写这段的,有违佛主和神灵。但我心中已有了两个极端:等到几十年后我的工作退休,我会沿着318国道线前往西藏,要么是虔诚的磕头朝拜,要么是罪恶的诅咒,并且心意已决。
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一路走来,有太多太多感谢的人与物:在北京,一个至今从未谋面的江油人周总,派了他的司机陈启哥(讲着一口很纯正很标准的普通话的大哥,后来还亲自带着我们的病历又跑北肿一天,至今都还有一个300元的门诊号帮我们付着,没要我们的)和专车与我在北京西火车站、医院、机场之间跑了一整天,还管我中饭和水。还有青莲的在北京上班的林哥凌晨一点里还开着车接机。在成都,很多专业的医生和护士姐姐陪孩子聊天,说话,逗她开心,杨老师对我们特别亲切,病理科的罗哥帮我们;在绵阳,老婆学校的同事们、孩子班上的同学们都来探望,班主任王老师、常老师、俞老师、马老师、梁老师……和医务室的阿姨叔叔无微不至地关怀,宋干妈专程送来保温桶和好多好多的干果;在我们的身边,陈校、马哥、吴校、于校,任哥,罗校,覃校,雷校,雷姐,冯老师,周哥……,最最要感谢募捐组织者蹇主席和曾胖哥,帮我们四处摇旗呐喊,筹措资金。还包括所有的同事、所有的我的同学,所有的亲戚,还有很多很多朋友,都惦记着我们,牵挂着我们,学校周老师,一而再地在经济上资助,并给我们找来好些古药书、验方、偏方,抄写了给我。说这女儿是她看着长大的,怎能不让人心疼。门卫的彭师、陈师,还有搞卫生的李孃也都帮着我们。教体局工会李主席和周督学,还有电教站的蒲站在得知消息后,也第一时间带着班子和慰问金来校看望我们。我哥一家,我大姐一家、二姐一家、三姐一家、孩子小姨、小姨夫,娟儿,郭峰、刘洁……,还有老婆  娘家那方的各路亲戚,给我们筹钱是一万两万往卡上打。想当初我们的积蓄只有一万多一点,到现在花掉的30万,除了这两年里挣的,十八万之多都是借款。这些我们都时刻记在心中。对于后面可能会遇到的天文数字,其实我也不惧怕,不是还有房子吗,只要有一双勤劳的手和坚定的信念,就没有办不了的事。朋友们的帮助,这里实在无法一一列举。我经常给老师们配置手机的IP地址,眼见着很多老师自己都不舍得花钱买一部像样的手机,却还给予我们无私的捐助,让我怎能不感动!你们的捐款和借款,每一笔我都记在一个红色的小本儿上,时刻拿出来翻翻,提醒自己做人不能忘了本。总想哪天有时间了,要打开小红本儿,给每一位帮助我们的朋友都发一条感谢的短信,但时间总是在粗糙的指缝中溜走,就一直还没能做到。那红本儿上的所有内容,其实也都记在我们全家人的心里,时刻给我们阳光与希望!真的,千言万语都不能表达我的感谢,你们都功德无量!
我曾背坏了两个包。那段时间,所有的检查资料,加上若干的病历,足有四五斤重,哪怕是一张小小的纸片儿,都像宝贝儿一样地天天背着,唯恐看门诊的时候会少了哪样。有一个包极像僧人背的那种化缘的口袋,是在成都荷花池的地摊上,16元钱买的,背带背脱线了,没有时间缝补。后来换了一个方形的帆布包,不知怎的,走路的时候,肩膀的位置总是会像挑山工的扁担一样,每走一步都咯吱咯吱作响。再后来,移动公司的小钟给我送来一个写着和成长的包,挎带很长,背起来很方便,我便天天挎在肩膀上。无论可心不可心,只要实用,对它们,我都心存感激!还有,我也感谢我的年老的摩托车,骑着它像开飞机一样,带着我在江油城的大街小巷里风里来雨里去,与我天天相守!还有,我也感谢我的那些工具们:电锤、电钻、切割机、电焊机、刻刀……。
看看字数,已经超过了一万,用手机码字实在也辛苦,写这么多,很多跟感谢大家无关,我只是想说,有了你们的帮助,我们才这样努力,也会一直努力!
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现在的我们,把治疗看得很平常。在好几个黑色素的QQ交流群里,病情比我们严重的人很多。是的,我们现在的状况还没到最糟糕的时候。通过微信公众号上的那些文章,经常看到不断有世界上最前沿的治疗方式应用到了黑色素的治疗上,我们便不焦虑那些还没发生的事情。
最后我想告诉朋友们,现在女儿的状态挺好,正常到校读书,回家了照样喜欢淘宝,在网上找一些可心的小玩具。并且总会想着法儿凑单,凑足一单省下5元10元的,就会一直高兴!学习上依然很用心,总是想到要先完成那些永远也写不完的作业再休息。我们总是告诉她,不要写作业了,去散步、去溜达。有的时候,我觉得,相比于我们成人,生病对孩子来说反而可能更简单些,因为她并不清楚这些痛苦到底意味着什么,毕竟他们不清楚将会发生什么,反过来她倒是常常担心着我们。她可以坦然面对接踵而来的痛苦,可以坦然面对每周三次甚至更多的扎针和胳膊上密密麻麻的洞眼儿。只是担心因为频繁的住院和诸多的门诊、检查,没法再和班上的同学自由地玩耍了。所以我也尽量地和她的好朋友们保持着QQ或电话短信的联系,尽可能多地协调和安排他们的小电影或小聚会,并在开销上全力支持!
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各位亲,这一年多来,我在网上查询了很多很多资料,也曾经到中国知网上去花100大洋买那些专家的硕士、博士研究论文。经常登录天涯、知乎上去搜索相关的专题。为了搜索到黑色素相关的信息,我注册了天涯账号。读到过天涯上一位网名文*风 的帖子,有4千多跟帖和回复。记录了他的求医经历。他在2010年患病,当时被误诊为黑色素瘤,因身在农村,(广州的农村),前后三年在乡镇医院、县医院救治,等到第四年知道还有更大的医院,并被确诊为横纹肌肉瘤的时候,医生已无力回天。读起来的难受感,是因为他的治疗经过曲折而让人气愤。其实他那也算不上什么治疗:医生不懂这个病种,没有可靠的权威的信息资源,(这里我要备注一下信息资源:是的,民众得病,尤其是重疾,根本没有一个有效的,值得信任的渠道获得医疗信息。我们理应能在相关权威的医疗卫生及公共服务官方网站上得到一定的指引,然而我们很难查到,这是一个很明显的信息不对等。由此导致了魏则西事件、李婷事件乃至更多没有被报道出来的那是悲剧发生,这一点,我在《FDA和CFDA》中有写到,并在天涯有关讨伐相关部门的帖子里有尖锐的评论留言),他也没有我们这样多的朋友帮助。所以看他的那些辛酸的文字记录,有一种心被掏空了的感觉。总有一种难以名状的苦在心中久久地缠绕而不能释怀。亲爱的朋友,在这篇文字里,我也写了一些我们的生活琐碎,记录了一些我们生活中看似苦的一面,但只是想表达我们在因了你们的帮助下而在不断努力。我不想你们因为读了我的这些文字也有了那种心被掏空的感觉。那我就罪过了。业余里我去做的那些事,努的那些力,吃的那些苦都是我自觉自愿的,并且完全都在我的把握之中,我不会因此累趴下自己。因为我是这个家庭的顶梁柱、是靠山。试想,面对了这样的困难,我会,我也能挣到多一份,但我不去挣,那我是不是就成了一个十足的混蛋。这一段里,我是想说,亲爱的朋友,放平常心,不要为我们难过揪心:我们有了解到世界上最好的治疗方案,并且相当有效甚至于治愈,我们也能想办法买到这些药物,每天还都有那么多的生命科学家都在为攻克这些难题而努力工作!尤其是有了你们的帮助,我们就不那么恐惧地去面对,我们始终感觉到你们与我们在一起,让我们的周围温暖不断袭来。如果此文让你心情不够愉悦,心里难受,甚至擦湿了纸巾,那不是我的本意,我深表歉意!
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因为是真实的人、真实的事、所以才有这些真实的文字。能读到这里,实在是辛苦你了,特此致谢!你如果有想写给我们的鼓励的话,可以在文末点击评论进行留言。让我们能时时刻刻看到你们永远与我们在一起!
请阅读转发版的朋友点击下面的链接,来到作者原版的文末进行评论,让孩子和我们时时都能看到你们给我们的鼓励。永不放弃的信念便从你们的鼓励中一点一点长大。
http://user.qzone.qq.com/496393136/blog/1475943627
关于这一段的心路历程,我有写过一些文字,大多因为时间的原因,没有整理好,不便公开。我喜欢写字,但深知现在不是把玩儿文字的时候,所以有些因为没有时间写,便慢慢遗忘了!后面有一些标题,大多是我还没写完的。
《我有一个愿望》
《参加CSCO 2016第三届北京黑色素瘤国际研讨会》
《奔赴北京》
《战斗勇士:小蒲儿》
《拟定香港行》
《感谢有你》(即本文,已公开)
《愿生命之树常青》
《150万的算法》
《我愿放弃一切物欲,只求奇迹的发生》
《不念过去 不畏将来》
《致 深圳海普洛斯——一个为了生命之美而生的基因公司》
《今天出发去深圳》
《天无绝人路?》
《感谢菠萝》
《真正的科学家》
《PET-CT》
《一杯酒的轻松》
《兰花花》
《太湖之光——超算的又一里程碑我们又增一丝希望》
《感动来自于内心》
《希波克拉底誓言》
《陈医生的痛》
《是该诅咒,还是该跪求?》
《刀哥说:大海,勇敢点,继续往前走》
《我为什么戒烟》(已公开)
《精准医疗 离我们到底还有多远?》
《FDA和CFDA》
《茼蒿素的命运》
《印度的仿制药》
《玻璃人》
《中国的CAR-T之路》
《百度贴吧事件》
《百度受累,我们该看谁?》
《感谢老婆》
《马哥的胳膊》(已公开)
《放生》
《亲爱的摩托车》
《吃素》(已公开)
《白度母》
《赶》
《小狗果汁儿》
《造血干细胞捐献记》(已公开)
《看着一摞献血证》
《心痛胜于腿痛》
《从今日起,做个恶人》
《手套来了》
《舍得》
《用ABCD方法判断黑痣胎记与黑色素》(稍后)
《38.6度》
《木秀于林,风必摧之?》
《跪拜》
《健康的孩子是奢望》
《健康无价》
《人不如树》
《在成都》
《宝贝女儿的12345》
《宝贝女儿的678910》

后记:
今天早上有读到菠萝的一篇最新文章:《CTLA-4免疫疗法,和它带来的“超级幸存者”》。地址: http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... e=4#wechat_redirect ; 这正是菠萝在电子邮件里给我们指导的可能治愈的方法。至于多少钱,我没去想,只知道,我们每天努力一点点,就距离目标近一点点!
感谢一切为了灿烂生命而努力的人们!
不管结果怎样,一路上我们都会坚若磐石,都带着希望,永远充满着斗志!
谢谢!

有些朋友在读了此文后,四处找寻作者的联系方式,这里公布出来:
QQ号:496393136
微信号:13881119390


2016年10月21日   再后记:
     上周星期六(10月15日)下午女儿从绵阳读书回来,说8月1日做手术的左侧腋窝(淋巴)感觉不对劲儿。有硬块,有压痛感和红肿。我们凭肉眼观察和用手触摸,实际上已经很明白病情似乎又有了进展。说实话,每一次这样的发现都让我们胆颤心惊。老婆几乎是一夜未眠,眼泪一直地流。
10月19日,我们在绵阳市人民医院和绵阳市中心医院都做了检查。报告出来以后,所有的医生都不敢判断和处置。于是挂了北京大学肿瘤医院的号。次日(20日)连夜赶往北京。(截至目前,由于黑色素瘤在美国和澳大利亚是高发,在中国,它的发病率很低,所以没有得到足够的重视。全国只有北京大学肿瘤医院有一个黑色素瘤科室,今年6月3日,广州中山大学肿瘤医院中山肿瘤防止中心成立了一个专门科室,我们都有去过多次。)同时挂了华西25号的门诊号。这会儿正带着孩子和资料奔走在与疾病抗争的道路上……。但我们并不沮丧,我们坚信,还有很多方式进行治疗,比如:PD1,CTLA-4,PD1联合CTLA-4,还有很多正在研发的更新的方式。我们始终坚强着,始终相信:我们的宝贝闺女还会大学毕业,会结婚生子,会工作挣钱,并用她接受到的阳光雨露和爱回报这个社会!
真在,很感谢您的阅读!辛苦您了!

学校老师们都跟我讲,这个社会好人、善良的人很多很多。不要再顾及颜面,把卡号公布出来吧。
蒲思影 (患者本人)  中国建设银行  6227 0036 1180 0369 898

蒲明海(孩子爸爸)中国银行  5257  4651 6528 5044

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